Engelli bireylerin sorunları ele alındı...Türkiye Büyük Millet Meclisi Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu, engelli bireylerin yaşamın her alanında karşılaştığı sorunların ele alınması amacıyla toplandı.
Engelli bireylerin sorunları ele alındı!
Komisyon toplantısında özellikle otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar başlıkları ön plana çıktı.
AK Parti İzmir Milletvekili Mehmet Muharrem Kasapoğlu başkanlığında gerçekleştirilen toplantının açılış konuşmasında Kasapoğlu, komisyon çalışmalarının yalnızca toplantı salonlarıyla sınırlı olmadığını vurguladı. Sahada bireyler, aileler, uzmanlar ve kurumlarla birebir temas kurulduğunu ifade eden Kasapoğlu, bazı sorunların masa başında tam olarak anlaşılamadığını belirtti. Otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıkların çok disiplinli bir yaklaşımla ele alınması gerektiğini dile getiren Kasapoğlu, tanı sürecinden eğitime, rehabilitasyondan istihdama ve bağımsız yaşama kadar tüm aşamaların günlük hayatla doğrudan ilişkili olduğuna dikkat çekti.
Toplantıda Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen de bir sunum yaptı. Gülşen, nadir hastalıkların genellikle 2 binde 1 kişide görülen hastalıkları kapsadığını belirterek bu alanda Türkiye’nin ilk kapsamlı Nadir Hastalıklar Eylem Planı’nın hazırlandığını söyledi. Eylem planının hazırlanma sürecinde yurt içi ve yurt dışı örneklerin incelendiğini, kamu kurumları, üniversiteler ve sivil toplum kuruluşlarının katkılarıyla nihai metnin oluşturulduğunu ifade etti.
Eylem planında 5 ana başlık altında 42 hedef ve 44 faaliyetin yer aldığını aktaran Gülşen, hedeflerin düzenli olarak takip edildiğini belirtti. Ayrıca nadir hastalıklara ilişkin veri eksikliğini gidermek amacıyla 2022 yılında Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’nin oluşturulduğunu kaydeden Gülşen, bu sistemle birlikte 8 bin 873 farklı nadir hastalık tanısının kayıt altına alınabildiğini söyledi. Güncel verilere göre 166 kurumda 22 binden fazla hastanın sisteme girişinin yapıldığını, veri girişlerinin artırılması için illerde sorumlular belirlendiğini ifade etti.
SMA, DMD ve ALS gibi hastalık gruplarında hastaların sık ve çok yönlü sağlık hizmetine ihtiyaç duyduğunu dile getiren Gülşen, bu nedenle özel merkezlerin yaygınlaştırıldığını belirtti. Türkiye genelinde 16 ilde 25 merkez bulunduğunu ve yaklaşık 25 bin 700 hastanın bu merkezlerden yararlandığını aktaran Gülşen, merkez sayısının artırılmasına yönelik çalışmaların sürdüğünü söyledi. SMA konusunda erken tanı ve tarama programlarının önemine değinen Gülşen, yenidoğan ve evlilik öncesi taramalar sayesinde SMA tanılı bebek sayısında oransal bir düşüş gözlemlendiğini kaydetti.
TBMM, Engelli bireyler, Otizm, Nadir hastalıklar, SMA, Sağlık politikaları, Meclis komisyonu
Büyük Sivas Haber – Sivas Haberler
